罕见病诊疗能力提高 用药纳入医保目录患者负担降低
早在2019年2月，国家卫生健康委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的300多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用。作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，2018年，北京协和医院组建了罕见病多学科会诊平台，已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。各地也对用药保障机制进行了积极探索。全国已有10多个省、市建立了涉及罕见病高值药物的用药保障机制，主要模式包括专项基金、大病医疗保险、财政出资、医疗救助、政策型商业保险等。许多地方已不只是单一的制度保障，而是由政府、市场、社会等提供多元保障，对国家基本医保进行补充，实现了一部分需要高值药物治疗的罕见病患者的“用药可及”。多种罕见病用药纳入医保目录为患者减负为了大力支持罕见病防治与保障工作，医保目录也在不断调整。目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅基本上都在40%—80%，个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算，目前，目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中，有46个药物年治疗费用降到15万元以下，叠加医保报销和其他救助政策，罕见病家庭负担明显降低。转自：央视网 原文链接：http://shuzhiren.com/post/31738.html
